Malattie rare

Malattia di Fabry: fattori predittivi nei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica

Malattie rare

Malattia di Fabry: fattori predittivi nei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica

La prevalenza della malattia di Fabry tra i casi di cardiomiopatia ipertrofica (HCM) è dello 0,9%. Inoltre, i principali fattori predittivi della malattia rara nella

20 Luglio 2020 Leggi
Malattia di Pompe infantile: nuovi approcci per quantificare il coinvolgimento cerebrale

Malattie rare

Malattia di Pompe infantile: nuovi approcci per quantificare il coinvolgimento cerebrale

Nei pazienti con malattie di Pompe infantile ci sono dei focolai iperintensi a livello della sostanza bianca del cervello che potrebbero servire da riferimento per

17 Luglio 2020 Leggi
Malattia di Fabry: durante la pandemia di COVID-19, meglio trattare i pazienti a casa

Malattie rare

Malattia di Fabry: durante la pandemia di COVID-19, meglio trattare i pazienti a casa

Durante la pandemia di coronavirus, la terapia a casa, quando possibile, è il modo più efficace per mantenere l'accesso alla terapia di sostituzione enzimatica (ERT)

17 Luglio 2020 Leggi
Malattia di Gaucher: effetti della terapia di riduzione del substrato vs ERT sul coinvolgimento osseo

Malattie rare

Malattia di Gaucher: effetti della terapia di riduzione del substrato vs ERT sul coinvolgimento osseo

I componenti del pathway della proteina RANK possono essere usati come markers per valutare la progressione delle malattie all'osso secondarie alla malattia di Gaucher. È

17 Luglio 2020 Leggi
Mucopolisaccaridosi e manifestazioni osteoarticolari

Malattie rare

Mucopolisaccaridosi e manifestazioni osteoarticolari

Inquadrare le manifestazioni ortopediche correlate alle mucopolisaccaridosi (MPS) e fare il punto sui trattamenti, sulla base della parte del corpo coinvolta, con una sezione dedicata

17 Luglio 2020 Leggi
Premio “Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente”: a Sanofi Genzyme il premio speciale malattie rare

Malattie rare

Premio “Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente”: a Sanofi Genzyme il premio speciale malattie rare

Il 10 luglio si è svolta la quarta edizione del premio “Le Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente promosso dall’Osservatorio Comunicazione Medico Scientifica

14 Luglio 2020 Leggi
Malattia di Pompe: attivo servizio di infusione domiciliare. Cattani (Sanofi): “Importante passo avanti per garantire continuità terapeutica”

Malattie rare

Malattia di Pompe: attivo servizio di infusione domiciliare. Cattani (Sanofi): “Importante passo avanti per garantire continuità terapeutica”

L’emergenza Covid ha posto all’attenzione di tutti quanto sia importante creare una rete di assistenza domiciliare del paziente per garantire la continuità delle cure. L’home

02 Luglio 2020 Leggi
Malattia di Gaucher: opacizzazione del vitreo identificata in cinque pazienti

Malattie rare

Malattia di Gaucher: opacizzazione del vitreo identificata in cinque pazienti

Dal momento che le manifestazioni oculari possono essere una caratteristica della malattia di Gaucher, è raccomandabile che i pazienti siano monitorati regolarmente a livello oftalmico.

18 Giugno 2020 Leggi
Carenza di acido sfingomielinasi: effetti della mutazione p.C133Y sul gene SMPD1 a livello del dominio saposina

Malattie rare

Carenza di acido sfingomielinasi: effetti della mutazione p.C133Y sul gene SMPD1 a livello del dominio saposina

La corretta struttura tridimensionale del dominio saposina della sfingomielinasi acida (ASM) potrebbe essere essenziale per l'attività catalitica dell'enzima. Per questo, la mutazione p.C133Y, che porta

18 Giugno 2020 Leggi
Mucopolisaccaridosi: l’importanza di sensibilizzare i reumatologi

Malattie rare

Mucopolisaccaridosi: l’importanza di sensibilizzare i reumatologi

Con manifestazioni a livello di ossa e articolazioni, è importante che i reumatologi siano consapevoli delle mucopolisaccaridosi. A evidenziarlo, in un editoriale su un supplemento

18 Giugno 2020 Leggi